Complexity of the Patients’ Perspective of Living with Atrial Fibrillation // Patientenperspektive bei Vorhofflimmern

Journal für Kardiologie - Austrian Journal of Cardiology 2017; 24 (9-10): 212-215

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Keywords: Gesundheit,  Lebensqualität,  Patient,  Perspektive,  Verlaufsbeobachtung,  Vorhofflimmern,  atrial fibrillation,  health status,  lived experience,  patient journey,  perspective

The patients’ perspective is by nature complex. Investigating the patients’ perspective, which is important for the quality of care for patients living with atrial fibrillation, therefore calls for complex research processes.
This article aims to illuminate the complexity of the patients’ perspective of living with atrial fibrillation by combining qualitative and quantitative data sources and methods.
Related to a one-year patient journey of living with paroxysmal atrial fibrillation it is here illustrated how scores from questionnaires can be explored by supporting the scores with qualitative data on information related to the context of the patient’s daily life, family life and work life.
The example provided in the article illustrates how the qualitative and quantitative information work as a synergy. Together, information gained from participant observations, on the challenge of recognizing bodily reactions related to AF, and scores from the self-administered disease specific questionnaire can contribute to enrich the details of information on how patients recognise their limitation in daily activity more than relating their limitation to symptoms on AF. Due to lack of connection and communication across organisational sectors in the healthcare system, the challenge of gaining the needed support for at patient living with AF, is further increased.

Kurzfassung: Die Perspektive von Patienten ist naturgemäß komplex. Aus diesem Grund erfordert die Untersuchung der Perspektive von Patienten mit Vorhofflimmern, die entscheidend für die Lebensqualität der Betroffenen ist, komplexe Forschungsprozesse.
Das vorliegende Manuskript verwendet qualitative und quantitative Datenquellen, um die Komplexität der Perspektive von Patienten mit Vorhofflimmern zu beschreiben.
Es wird hier, bezogen auf ein Patientenjahr mit Vorhofflimmern, dargestellt, wie Scores aus Fragebögen, Scores aus qualitativen Daten aus dem täglichen Leben der Patienten sowie ihrem Familien- und Berufsleben unterstützen können.
Diese Synergie wird eindrucksvoll anhand des aufbereiteten Fallbeispiels aufgezeigt. Daten aus Beobachtungen, aus der schwierigen Aufgabe, diverse Körperreaktionen dem Problem Vorhofflimmern zuzuordnen, sowie aus Scores von selbst beantworteten krankheitsspezifischen Fragebögen tragen dazu bei, Informationen darüber zu gewinnen, wie Patienten Einschränkungen bei den täglichen Aktivitäten besser erkennen können, wie auch Einschränkungen, die durch die Symptome des Vorhofflimmerns erklärbar sind. Bedingt durch die Tatsache, dass Verbindungen und Kommunikation quer durch die verschiedenen Sektoren des Gesundheitssystems fehlen, steigt die Herausforderung für die nötige Unterstützung von Patienten mit Vorhofflimmern ständig.